La caca de Leo mueve otros culos.

Leo catando un estropajo

    Hace bastante tiempo que no escribo. Meses.

    Ha sido falta de energía, necesidad de concentrarme en otras cosas. Falta de tiempo, o mejor dicho, el tiempo disponible, pequeño y apenas desconectado, empleado para sobrevivir en cierta anestesia. Simplemente dejarme caer en el sofá, ver Juego de Tronos, Dark, Strager Things, El cuento de la criada y alguna más (siempre por la noche cuando Leo duerme),  leer (poco.. intentarlo con El Deshielo de Lize Spit y alguno más para acabar en Stephen King tranquilamente y a duras penas), escribir (menos, un poemario que tiembla en el portátil, deprimente, nostálgico)

    Me encantaría decir que Leo ha hecho un viraje absoluto, que ha empezado a hablar, que podemos pagar todas las terapias tranquilamente y que la cosa va viento en popa,  pero no es verdad. Una de las terapias que pagábamos ha tenido que volar por los aires. Aunque es cierto que este año ha sido un año de grandes avances a muchos niveles. Pero permitidme que esté harta. El regreso a la escritura no es más que una forma de buscar desahogo y de sanar, siempre lo ha sido, y como tiendo a ser dramática y cruel conmigo misma, me alejo de aquello que puede ayudarme en una espiral de destrucción. La luz suele abrirse camino, de un modo u otro, aunque a trompicones, y con los pies frios, y me siento a escribir buscando no destrozarme, y si acaso no aburrir demasiado a quien quiera que tenga los santos cojones de tragarse toda esta parrafada.

    No voy a hacer una recapitulación de todo este tiempo, simplemente retomo aquí y ahora, tratando de deshacer todo este dolor de piernas, de cuello, de corazón. Recaptador de la serotonina que se quiere ir de mi cerebro y diazepam me ayudan a sobrellevar la existencia. No sé, una piensa que si el autismo no anduviera por aquí jodiéndolo todo pues lo mismo las cosas iban mejor, pero tampoco hay certeza sobre esto, así de divertido es vivir, algo azaroso y absurdo, como que me tiemble el ojo y sea importante en un universo tan enorme, infinito, con basura espacial, agujeros negros, dioses, bebés que se mueren y otras formas de vida posibles.

    Creo que el año 2017 ha sido el año que llamaré EL AÑO DE LA OSTIA EN LA CARA y no el del GALLO DE FUEGO ROJO  aunque joder, casi que suena mejor y le hace bastante justicia a todo.

El final del 2017 y lo que llevamos de 2018 es como una avalancha de estiércol. Estuvo el tema de la caca de Leo, que fue como la apoteosis, y a partir de aquí he ido cuesta abajo como sólo puede ir cuesta abajo una bola de miedo, gordura, ansiedad, depresión y más miedo. El caso es que pese a lo complicado que ha sido emocionalmente todo, y tal vez precisamente por ello, no puedo negar el enorme aprendizaje que esta experiencia me ha dado. A muchos niveles.

La decepción es uno de ellos. No se si me apetece ponerme a reflexionar sobre politica porque es aburrido, tal vez para los que venís esperando leer sobre autismo, lo que pasa es que son cosas que me han afectado mucho tal vez por mi condición ya de por si bastante frágil, a base de permanecer como una puta roca, estoy a punto de romperme y hay cosas que me sientan como el culo: Básicamente, los medios de derechas se apropiaron de la noticia de la viralidad, ninguno de izquierdas lo hizo, porque nadie muerde la manita que le acaricia el lomo, y la incapacidad de la izquierda de revisarse es de lo más penoso que he visto, y una creencia obviamente falsa que yo tenía en mi cajita de creencias sobre las cosas, que poco a poco se va viendo que son de risa. Nada, ni una señal. Prisa cuando la bola se hace muy grande para poner educador, lo convocan de urgencia, yujuuu después de todo el movidón a los nosecuantos mil días por fin aparece esta figura en el AULA CYL y parece que ha dado resultado que yo diga las cosas como son, aunque no fuera desde la búsqueda de polémica o tal vez por eso mismo, por hablar desde el corazón y desde lo harta que estoy de que se vulneren una y otra vez los derechos de las personas y en concreto de las personas con discapacidad cuya fragilidad viene dada muchas veces por esa misma condición de no ser normal, protocolario, normativo, neurotípico, parlante, productivo, funcional, sirviente, esclavo. Pero claro, yo soy escribiente y mira, no lo hice con esa intención, la cosa se puso viral en muy poco tiempo, en directo, ante mis ojos, y me dio vértigo y el teléfono ardía y me llamaron hasta de la televisión. A mi no me gusta la televisión, me pillaron muy bajita ya, después de encontrarme titulares del tipo "EL NIÑO AUTISTA ACOSADO EN EL COLEGIO AL QUE SU MADRE RECOGE LLENO DE HECES" y otras tantas maravillas del periodismo fascista y utilitario. Que sirvieran para algo o no todos sus titulares, me da igual, quiero que comprendáis que estaba mi hijo que tiene cinco años por el medio, su foto, la experiencia, nuestra intimidad. Quedó todo expuesto y como mucha gente me dice y yo trato de aferrarme a ello, sirvió para algo, quédate con eso, movieron su culo limpio de sus cómodos sofás de izquierdas. Entonces, me da mucha rabia el tema político. Etiqueté a Mónica Oltra, ay Mónica, hasta hoy sin respuesta, porque claro, yo debo ser una señorona de derechas que expone sus quejitas en bata y quitándole el polvo al joyero, a este gobierno que habla y habla... blablablabla y yo blablablabla pero que va, Mónica, yo quería que lo leyeras porque como te he votado, pues tenía esa confianza. Pero que va, de revisarse nada eh. Y es que yo siempre he pensado que una de las grandes diferencias entre la derecha y la izquierda política está precisamente ahí. En que los de izquierdas somos capaces de reconsiderar, reparar, reconocer. Al menos yo lo soy. Pero claro, yo no tengo un sofá, yo tengo un niño con TEA y muchos libros y pocas ganas pero muchos libros, y algo de interés me queda, algo, poco, pero algo. He llegado a un punto muy duro en el que no he podido soportar ni siquiera la lectura de noticias de cualquier tipo dado la ansiedad que me generaban y a no poder aguantar en un centro comercial con un casi ataque de pánico al oir hablar de medias y calcetines a unas señoras. Porque el ABSURDO me come.

¿Qué clase de madre eres que llevas a tu hijo a un colegio así?

¿Qué mierda de gente atiende a tu hijo y tú eres capaz de dejarle en un sitio así?

Todo lo que yo he sentido durante este mes me ha hecho volver al psiquiatra, las cosas en el colegio están bien, Leo va contento, Leo vuelve contento. Leo sale casi todos los días con el mismo pantalón con el que entró. Leo es querido, tenido en cuenta.

Aun así soy yo quien necesita cambiar de lugar, encontrar otro paradigma. No es algo que venga de ahora, no es algo nuevo, viene ya desde el mismo momento en que supe que iba a ser madre. Con el autismo se ha multiplicado, porque además tienes las manos atadas, y tienes que entretenerte un huevo en desatarlas. ¿Sabéis lo duro, lo agotador que es criar un niño con discapacidad y además tener que estar siempre peleando porque no nos tratan con respeto y dignidad?  Ahora temina la ayuda de sanidad que ya era para descojonarse de risa (8 horas mensuales de terapia) pero cuando Leo cumpla seis años finaliza. Ahora estamos a la espera de la BECA MEC que será denegada porque está en aula cyl (lol) y tendré que pelearme también con las alegaciones y luego con la audiencia nacional que se limpiará el culo con mis restos humanos. Y así ad eternum, de combate en combate, buscando algo que no sea una cárcel burocrática donde nos traten con decencia. ¿Por qué? ¿Por qué no puede ser simplemente asi? ¿Por qué dependemos de la gente que nos encontramos y de sus ganas de trabajar? ¿Por qué promulgan cosas que luego no se traducen en resultados reales? Se que muchos me diréis que hay que luchar por nuestros hijos, y es cierto, quién si no lo va a hacer. Pero ¿no es cansado? ¿no es triste y agotador? ¿No es todavía más triste y agotador? Como si fuera ya bastante, en mi caso, apenas tener vida propia, y no ser capaz de trabajar, de concentrarme, de tener ganas de salir, estar siempre cansada, a ver, que autismos hay muchos tantos como personas con autismo y no se os olvide que yo hablo del mío, del que tengo en casa, el hermoso y fuerte vikingo imparable devorador de plantas, queso y champú. Yo hablo de mi, y por eso no hago campañas, porque no me atrevo a hablar por los demás si no hablo primero con ellos.  Puede que este sea el problema de un colectivo tristemente dividido, y encima me he resfríado otra vez. 

Gracias de nuevo por leerme.

 

Desahogo

    

Tiempos felices que parecen de otra persona, de otra vida.

     Siempre han dicho de mi que soy una persona extrovertida. Pero creo que no es verdad. Supongo que es fácil parecer extrovertido, contar tus cosas, no tener miedo de expresar otras, cuando lo que subyace, la verdad propiamente dicha, está tan llena de detalles y aristas que sí que da miedo, y sí que da vergüenza.  Además, yo cuando estoy triste tiendo a retraerme, compartir el dolor me hace tenerlo más presente, tener que escarbar en él, soportar su olor y su color, y no tengo ganas, sólo quiero que desaparezca. Igual es un error, vale, hay que hablar, contar las cosas, pero es que yo no quiero, tengo la sensación de que nadie comprende esta mierda, y que explicar los detalles de mi estado de ánimo es complicadísimo y a quién podría interesarle que hay canciones que las escucho, que pueden ser actuales, pero que de todas formas me devuelven al pasado con rabia, me hacen sentir que las cosas que esas canciones dicen ya las sentí pero ya no están más. Sentí esta fuerza, esta belleza, esta rabia de amor apasionado en el que me habría casado en un ascensor y habría llevado flores a su puerta y habría hecho lo que sea y ya no siento nada de esto pero la canción me recuerda que alguna vez lo hice y entonces me da tristeza y rabia, y a la vez siento orgullo por haber sentido algo que tal vez muchas personas no hayan tenido ni tengan la oportunidad de sentir.

Ahora hay peces flotando en mis pulmones, y en el corazón una garza con la cabeza escondida. Y yo aquí comiendo un bocadillo de tortilla de patatas y ajetes cuando en realidad debería estar a dieta y tener el culo apretado y la vagina también.

Después las personas que parecen estar muertas, con todos esos clichés como rulos en el pelo, y pienso que a lo mejor yo también estoy llena de ellos. El otro día fui a hacerme un masaje (regalo de cumpleaños de mi suegra) a un sitio, y era un masaje de chocolate. La comida no me gusta restregada por el cuerpo y me daba cosica, pero al final decidí hacerlo. Mientras estaba allí tumbada hablaba con la chica y la verdad es que hubo un momento en que le pregunté si las cosas que yo estaba diciendo se las decía mucha gente. Me dijo que no, que sobre todo le decían : "¿se te dormirá mucha gente aquí, no?" Afortunadamente yo eso no lo dije. Me alivió bastante. Todos tendemos a repetir las mismas cosas en determinadas situaciones. A mi eso me da pánico. El mundo en general me da pena y estoy deprimida y no quiero ser cómo los demás. JAJAJAJA Perdón, creo que el problema es que QUIERO LOCAMENTE SER COMO LOS DEMÁS, pero como los vivos, no como los muertos. Quiero bailar, y vivir, y sentir y crecer. Hay poca gente así, en serio. Yo no me la encuentro lo siento. Muy poca. En la danza africana, tal vez. Otro rollo. En general todo lo que me rodea me resulta profundamente absurdo, y lo peor es que es un sentimiento y no un pensamiento y por eso me acojona tanto y espero que escribirlo atenúe un poco la sensación de irrealidad, que en otros momentos llamaría inspiración pero que como ahora no escribo son cosas freaks de una cuarentona envejecida por un niño autista y una vida anodina triste y carente de objetivos más allá de CUATRO GILIPOLLECES. Bien.

Decía que todo es absurdo. No sabéis lo que siento cuando en un semáforo el chico del coche de al lado está con gafas de sol y música disco y mueve la cabeza y su brazo se apoya en la puerta de ventanilla bajada mostrando un enorme reloj y lo miro y me siento rara. Por qué no puedo tener yo ese saber estar liviano, que me importaran los relojes o los coches o twiter o ir al gimnasio o las extensiones del pelo y quisiera locamente leer la última novela de por ejemplo (espera que busque en google) Megan Maxwell. Esto sería estar muerto. En general.

Yo lo que quiero es estar viva. Pero no sé organizarme para ello. Es un esfuerzo grandísimo para mi aunar todas las cosas y que me apetezca algo. No me apetece nada. Ese es el problema. No siento nada, sólo un nudo dentro y mucha ansiedad.Os preguntareis qué tiene que ver todo este rollo con el autismo. Bueno, esto va así, parece ser, eso dicen. Es una montaña rusa, y qué vida de vivo no lo es. Sólo que sientes que vas sola en el vagón, qué coño, en todo el tren. Solita. A un nivel muy profundo y asquerosamente inaccesible. En el centro mismo. Yo miro a mi pequeño y no sé qué será de él y me encuentro mal pensando que he  de morirme un día y cuando por las mañanas se despierta siempre tan feliz y le acaricio la cabeza pues me disparo a llorar pensando en quién le despertará cuando yo me muera y si le despertará con cariño y si se depertará riendo y entonces deseo el apocalipsis y la extinción de la raza humana (lo siento, no somos tan importantes salvo los unos para los otros y a veces ni eso) y quisiera irme a vivir muy lejos, donde no haya apenas gente (y recuerdo que esto  lo he querido siempre) y donde podamos ser raros hasta la extenuación y donde siempre nos depertemos riendo y yo no tenga que pensar en morirme hasta que tenga casi cien años.

Estoy en un momento cruel con los demás, en el que los problemas como "han echado a mi hijo cinco dias del colegio por pegar a otro que estaba pegando a un perro" son de risa porque además, le he dicho, si el otro estaba pegando a un perro se merecía una somanta de ostias. Y en fin, que por otra parte necesito que Leo pueda aprender los colores o algo así académico, y necesito hacer el amor, que sea verano, ser capaz de adelgazar, recordar quién soy. Que haya algo más además de autismo por doquier.

Ah y también borrar de mi facebook a un montón de gente que no me hacen más que daño con su forma de enfocar el mundo. No soporto el victimismo, a lo mejor es que yo también lo practico sin darme cuenta. Cada uno que haga lo que quiera, no sé. Pero me chirria tanto POR QUÉ,  y tanto angelito.

Estoy enfadadísima con todo. Supongo que lo que me pasa es eso, tengo que ser capaz de relajarme. De darme un gusto y que me de gusto (ahí está lo complicado, sentir, sentir)

Tengo miedo de todo, no dejo de sentir vértigo. Un vértigo horrible respecto a todo, la gente, el colegio, el futuro, necesidades básicas, autonomía básica, lenguaje y sólo quiero estar en paz y recuperar un poco la normalidad (una interior, una calma, algo que me haga entender que esto es mi vida). Que siempre se me acaba escapando.

La chica del parque y estamos que lo tiramos.

   

Los yayos han comprado una cama elástica que puede mantener a Leo en el mismo lugar durante muuuuchooooo rato

  Aún tengo algo de ansiedad. Es mucha menos, en menos momentos, tal vez igual de intensa de todas formas cuando viene, pero no viene tanto. Se me pone un nudo en la garganta del que no me puedo deshacer. En serio, es el síntoma que peor llevo. Como si tuviera algo atorado ahí. Lo que pasa es que estoy bien, estoy mucho mejor, todos estamos mejor. Leo ha mejorado tanto en algunos aspectos, y crece, y es un niño precioso e inteligente, y todo parece ir bien. De pronto llegan las vacaciones de navidad, y cuando llevamos ya doce días NO PUEDO MÁS. Es inevitable para mi ponerme un poco insoportable en navidad, aborrezco estas fiestas que tanto me recuerdan tiempos felices, y como soy una nostálgica, con una personalidad que tiende al drama, pues eso, todo a la cocktelera y acabo como estoy ahora: deprimida, un poco asqueada de todo en general. Y el tiempo libre con el cachorro me confirma algo que ya se pero que cuando estamos instalados en la rutina no veo, o veo menos, o tengo menos oportunidades de ver: TODAS NUESTRAS LIMITACIONES. Las enormes, terribles, asquerosas y sucias LIMITACIONES. No tener una vida "normal", me da tanta rabia, lo paso tan mal. Es de risa. 

     Me pongo a escribir para desahogarme, pero son  tantas las culebras que me vienen a la boca que me da hasta vergüenza. Cansada como estoy de no entrar en polémicas me sube un ansia guerrera que me tengo que comer porque NO QUIERO LIOS y sabiendo que en el fondo sí que quiero líos. 

     A Leo le ha dado por lanzarlo todo. Parece ser que se estimula a nivel visual de esta forma, lanzando, escupiéndose en la mano y dando palmas para ver saltar la salivilla, dando golpes a todo para ver comos se desprenden las motas de polvo. Y ha hablado, ya tenemos varios días con DAME PAPEL, BIEN, AGUA y otra fase incomprensible pero que fue algo asi como TE PONGO COLONIA. Total, que bien, cosas nuevas. Leo crece y crece y su rareza con él. El otro día ibamos andando por la sombra y de pronto había un corte de la misma para dar paso al sol y se quedó parado y alzó los pies para pasar al sol con todo el cuidado del mundo. Se fija más en el entorno y responde a él, me parece que son unos avances geniales. Creo que la terapia de integración sensorial le va bien, en casa seguimos trabajando con algo de desgana, tenemos que ponernos las pilas, yo no tengo fuerzas casi ni para dormir. Ayer noche de insomnio viendo True Detective, y ponerme pava a pensar en cosas del pasado y en lo que yo esperaba de la vida, y el desencanto que tiene hacerse mayor, y recibir tantas ostias, y tener tanto miedo a no hacer lo suficiente, y a morirse y dejar solo al niño. 

Si resumo, te diría: Vamos mejor. Si no resumo, pues eso, vamos mejor pero yo me siento ATRAPADA, y siento rabia porque cualquier actividad es un erial. Alerta absoluta. Agotamiento espiritual y físico. 

    Y me metería en jardines en los que mejor no me voy a meter. Sigo viendo tantas cosas que me chirrían, y me siento muy sola. Tengo un carácter de mierda de siempre, soy buena persona, pero nunca he sido muy de grupos. Soy una solitaria, una romántica. Estoy divagando. Estoy triste y alegre a la vez, sobre todo con rabia. 

     En el parque de al lado de casa hay a veces una chica con sus dos hijos. Uno tiene la edad de Leo y el otro tendra unos dos. El de la edad de Leo juega con otro al fútbol. Leo se aproxima. Mi enorme hijo se aproxima y los mira. Se detiene a observar. Son sólo unos segundos, pero es tiempo. El otro niño lo mira raro desde que coincidió con él un par de veces en la piscina comunitaria. Es un niño repelente de cojones, su mirada extrañada sólo es un reflejo de su normatividad y la de toda su familia. Ella parece un poco pija, muy simpática, correcta hasta la naúsea. Leo los mira, como digo y luego sale corriendo. El niño lo mira pero en todos estos días que hemos coincidido, NUNCA, en ningún momento le ha dicho de jugar o le ha pasado la pelota. Lo mira raro, tiene ganas de coger su balón y salir corriendo para que no se le cuque. La madre, toda condescendencia y sonrisas, me dice que: ATENCIÓN "no entiendo como tu hijo no mira más al mío, si es que todo el mundo se fija en él, es que NO PARA,de verdad, NO PARA"  y yo me quedo muerta y tiene que venir a reanimarme un ángel del señor... el caso es que hemos hablado doscientas veces y sabe que el niño tiene AUTISMO pero vale... en fin... seguimos por allí. Al rato, Leo, en su torpeza e ignorancia social, se acerca a la chica que estaba columpiando al niño más pequeño, se acerca riendo y queriendo jugar de algún modo con el columpio en movimiento, y claro, ahí ya me levanto otra vez, voy para allá no vaya a ser que le de al mío con el columpio en toda la piñata o peor, su niñito de pololos se caiga del columpio y tengamos que meter al autista en un reformatorio infantil y relegarlo al ostracismo. Y me acerco y me dice: Es que tu hijo claro, pobre, no sabe jugar. Y en fin, no le parto la cara porque estoy CANSADA y cojo a Leo y nos vamos para casa y ella muy simpática me dice adiós, mientras canta la muñeca vestida de azul al crío, toda dientes y belleza y medias con motivos florales. 

De esas no tengo muchas que contar. Otras veces me da por ponerme en plan más informativo o educativo o qué se yo. Pero es que no tenía ganas. No tengo ganas de pelearme con nadie. Ni por el vestido de Cristina Pedroche que me la suda a mares, ni por las campañas de concienciación, ni por nada. Estoy cansada. Y algo triste. Y echo de menos ser joven. 

Así que eso, feliz año nuevo.

Libertad de expresión, autismo y esquizofrenia.

      Últimamente, asisto con los ojos como platos y las yemas escribientes de los dedos ardiendo, a una especie de  gilipollez colectiva en la que la censura comienza a hacer acto de presencia en multitud de esferas, censores que nos dicen que es una forma de proteger a los jóvenes por ejemplo, cuando en realidad hay algo de adoctrinamiento, negacion de la realidad y pensamiento único. Como explica Soto Ivars en su último artículo en El Confidencial, que podéis leer aquí, estamos llegando de verdad al punto en el que "en Virginia se han sacado de la escuela las novelas 'Huckleberry Finn' de Mark Twain y 'Matar a un ruiseñor' de Harper Lee porque a algunos padres de izquierdas les parecían intolerables las palabras “racistas” que aparecen en estos textos, mientras que en España se publicaba una reedición censurada de 'Los Cinco' de Enyd Blyton" como si fuésemos incapaces de contextualizar, de confiar en la educación y en las personas lo suficiente como para que una sociedad hable por si misma. No tardaremos en censurar a Bukowski o en dilapidar a Robe Iniesta o quemar raperos en la hoguera. O a Zorman, que se ha echado gasolina por encima con su último vídeo/parodia.

     Desde luego es innegable que el tema es controvertido, no censurar, pero ¿qué hacer entonces con una canción que pone a la mujer a comer nabos así por su cara bonita y la arrastra en el fango de la no voluntad o la carencia de inteligencia? Como un animal en celo. La cuestión es que no es un hecho aislado si no algo interiorizado.  Si haces una lista de canciones que podrían ofender a "alguien", incluso a ti mismo, el porcentaje de ellas cuyo objeto de escarnio, humillación o sometimiento es la mujer es tal, que desde luego da para pensárselo por lo sistemático del tema. Pero en todo caso, censura no. Mejor abordarlo desde el criterio, la formación, la cultura, el propio honor. Saber contextualizar. Difícil, de todas formas. 

       Como digo, es algo tan lleno de matices que es difícil llegar a un punto de absoluta convicción, al menos para mí, que se base en la ética o la filosofía. Aunque parece que Soto Ivars lo consigue, diciendo que "la libertad de expresión es un derecho absoluto" obviando supongo los derechos fundamentales, de los que habla la constitución española, carta que no voy a entrar a valorar en profundidad.

La constitución, aún reconociendo como reconoce el derecho a la libertad y de prohibir como prohíbe la censura lo que desde luego no hace es declarar la libertad de expresión como un derecho absoluto. Pero vamos a ver, ¿cómo puede ser absoluto algo que pueda chocar (como a menudo choca) con en el derecho de otros, al honor, a la libertad de culto o religiosa, a la intimidad, propia imagen… ? Por eso no es absoluta, aunque claro, uno puede decir lo que quiera, faltaría más. Y entonces, cuando alguien, persona o colectivo, se sienta ofendido, siempre podrá denunciarlo y confiar en que el Tribunal Constitucional, que es el que vela por estos derechos, primero admita a trámite la movida, y segundo, que falle a favor de Doña Pepita y entonces uno tenga que retractarse públicamente y tener más cuidadín en próximas ocasiones. 

Aunque no voy a entrar en si el tribunal citado es molón o no en sus sentencias, que daría para un artículo muy largo y especializado, o si acaso admitirán siquiera a trámite depende de qué, dicho esto, que espero os invite a reflexionar, explicaré la parte centrada en la que tanto he discrepado con Juan Soto Ivars y Sergio del Molino:

Mi hijo tiene cuatro años, y desde hace uno y medio tiene diagnosticado un TEA, trastorno del espectro autista, un trastorno del desarrollo del que podéis buscar información en los enlaces que aparecen a la derecha de esta página. Los que leeis esto y no tenéis mucha idea diríais que son personas que se golpean la cabeza contra la pared, se tiran al suelo y gritan, se tapan los oídos, están en su mundo, son genios o retrasados. Os lo digo: estáis equivocados. Entre otras, algunas de las que que he ennumerado son caractéristicas que conforman un mito y no una realidad. Me extendería tanto hablando del autismo y todas las áreas que están implicadas en este desarrollo distinto del cerebro que podría llenar páginas y páginas, pues conforme me voy formando aprendo cosas fascinantes, y de esa forma mi mente también se abre y puedo comprender muchisimo más ciertas conductas, por lo que dejan de parecerme extrañas.

Por lo tanto, AUTISMO. Mucha leyenda que erradicar.

Y además: Defender la libertad de expresión para usar la palabra autista, es tan sumamente estúpido. ¿Cómo puede uno inteligente, escritor de columnas y de libros, no darse cuenta de esto? ¿Por qué ese empeño en algo tan banal? Inutilizando toda una lucha pequeña y diaria de un montón de familias explicando en el supermercado qué es el autismo porque si no, la señora que tienes enfrente se cree que es algo contagioso, o que el niño está loco, o que tiene retraso mental, o que está en su mundo y no se entera de nada, o que es súper listo o que va a devorar a su precioso bebé?  Si es que en realidad la palabra puedes usarla, claro, que sí que PUEDES, y si quieres, pues DEBES. Y también hablar de la esquizofrenia como una cosa que uno elige, depende de cómo se levante de la cama habrá flipe o no habrá flipe. Claro hombre, no lo censuraré, como tampoco consentiría que me llamaras chalada, y no lo comprenderé, que seguramente es la parte más triste de todas. Porque siempre he sido comprensiva a más no poder. Y eso denotará que es a ti a quién le pasa algo. Cuestión de ego, maybe.

También he escuchado por ahí que es como si todas las personas ciegas se ofenden porque se dice "Rajoy está ciego ante el paro" o las personas cojas porque se diga "Rajoy cojea en cuanto a políticas de empleo se refiere" En estos casos se habla de algo objetivo. Una mesa también cojea. Estar ciego es NO VER.  Sin embargo, tener AUTISMO, no es lo que es, desde luego no es lo que pone en la RAE, ni lo que piensas tú en la comodidad de tu despacho moderno, y aunque aquella se empeñe en no querer cambiar la acepción.

Luego hay otra cosa. Lo interiorizado que tienes, por ejemplo: Seguro que en un artículo o en una entrevista no se te ocurriría decir: "Rajoy es como un paralítico cerebral, apenas mueve un pelo por España" o "Rajoy es como un homosexual, le encanta poner el culo ante Bruselas" o "Rajoy es como una mujer, débil y tonta ante otros dirigentes" Venga hombre, ¿en serio?  Si se ve tan claro en estas frases, ¿por qué no cuando se dice "Rajoy es autista" o hablas de una "España esquizofrénica"? Yo te lo diré: Porque son discapacidades invisibles.  Desconocidas y cargadas de MITO

Un debate acerca de la libertad de expresión ya se generó cuando los atentados de Charlie Hebdo, y en particular tuve un par de discusiones con personas abiertamiente de izquierdas, que comprendían que estas viñetas podían suponer una grave afrenta contra el Islam. Resumiendo, un "para qué te metes" No estuve de acuerdo con ningún tipo de autocensura, ya que las  creencias religiosas son, generalmente, una elección igual que lo es la ideología política. El autismo no es una elección. Ninguna discapacidad lo es. Tal vez la incapacidad de ver más allá del propio culo sí lo sea, y en todo caso, siempre te quedará la posibilidad de cambiar de opinión como cambias de chaqueta, algo que un autista no podrá hacer nunca con su condición, cuyas características caricaturizantes tú te empeñarás en perpetuar. En definitiva, el uso que uno hace de la libertad de expresión también es una cuestión de elegancia.

Cumplo 40, y Leo me está mirando.

Leo mini surfer disfrutado al máximo

     Hoy cumplo cuarenta años. Glups, parece que sea la primera vez que lo escribo. Cuarenta. Genial, sí, yeah.

     Por primera vez, me siento centrada. No es un subidón, aunque se parece. Por primera vez desde el principio de toda esta movida sin igual, estoy en marcha. Hasta ahora no he podido, no he sabido, no he tenido las ayudas necesarias, no he encontrado nada con lo que conectar, lo que hacía que en cierto modo también dejara de ver a Leo, y sólo viera el AUTISMO así con mayúsculas como una gran avalancha de mierda en la que boquear como un pez para acabar muriendo o algo parecido.

     Y es que muchas cosas han pasado desde que escribí por última vez. La más importante es el cambio de paradigma en la intervención con Leo. El cambio de gabinete, de Psicotrade (cerrado ya por problemas en la empresa) a Cedin (en Cedin empezamos hace un par de semanas) y sobre todo dos cosas que son fundamentales y que hacen que me sienta arropada, comprendida, ayudada, escuchada... Hemos comenzado a contar con DOBLE EQUIPO para la invervención en casa, y además llevamos a Leo a MERAKI, a integración sensorial. ¿Y por qué me vibra todo esto? Para empezar, por la necesidad imperiosa de SABER CÓMO formar parte de la superación de mi hijo, saber qué tengo que hacer, de qué forma, en qué contextos. Una vez he comprendido la grandísima distorsion sensorial que tiene Leo, de la que ya alguna vez os había hablado, y estamos incidiendo en su integración y regulación, Leo ha dado un cambio significativo. He de decir que sólo llevamos dos sesiones, y han sido de valoración, pero en todo caso han afectado tanto a Leo que no puedo dejar de pensar que es lo más acertado que hemos hecho en todo este tiempo.

     Alguien está mirando a Leo y está diciéndome qué ve en él y por qué. Es un niño inteligente con una gran dificultad sensorial (hipopropiocepción, hipovestibular... además de los cinco sentidos que todos conocemos)

    Hoy cumplo cuarenta años, sí, y ha sido un día interesante. Siempre me gusta cumplir años, para mí es un dia especial. Siempre lo fue. Me siento protagonista, como cuando era pequeña... tal vez un poco menos.. no mucho menos en realidad. Hoy durante la comida, Arturo me ha preguntado: ¿sientes que ya lo tienes más aceptado? (autismo de Leo) y yo: pues sí... no sé, no tengo la misma sensación de antes, de querer que Leo sea otro Leo... de que sea como yo quería y de alguna manera, he dejado de mirarlo con la expectativa de que se convierta en alguien que no es. Es como si abrazara su condición con todo lo que tiene, porque no puedo dejar de abrazarle a él, que es magnífico. Inteligente, pillo, cariñoso y sobre todo, muy feliz. Leo siempre tiene una sonrisa que ofrecer, desde que se levanta hasta que se acuesta. No voy a negar los momentos difíciles y las dificultades, pero como digo, acercarme a él desde otro punto de vista ha sido liberador.

     De hecho ayer estuve releyendo el blog y la verdad es que reniego de muchas cosas que explicaba por aquí, ahora mismo me parece una locura aplicar según qué métodos en situaciones concretas. Estoy más en el respeto a Leo y a su forma de ver el mundo, y él debe percibirlo porque parece respetar más mi forma y aunque se me sube bastante a la chepa, tenemos muchísima intención comunicativa, ha aprendido a señalar, a pedir ayuda... ¿sabéis lo flipe que es que le diga Leo qué quieres y me señale la puerta del patio a dos metros de la misma? De pronto se ha abierto ante nosotros una comunicación bastante más fluida, sin obviar el salto enorme que ha dado en la comprensión del lenguaje, y aunque sigue sin decir nada, hemos tenido en sesiones de integración sensorial algunos "más" que suelta con la motivación suficiente y también un "y é" que quiere decir "y tres". Quiero decir, que todo es luz. Aunque el nudo en la garganta sigue aquí, viene a ratos, yo sólo quiero coger esta ola y surfearla, luego ya veremos. Creo que es la actitud correcta, estar aquí y ahora al máximo posible, y comprender la envergadura del amor, que es lo más importante.

     Cosas que hicimos y que no hacemos: Por ejemplo el trabajo en mesa que viene a ser la mayor frustración que hemos tenido como padres y creo que Leo como niño también. Una exageración además, por todas partes. Leo hasta los cojoncillos, yo cabreada de primera... grrrr... un horror. Después comienzas a ver el tema sensorial, siguiendo un poco a Olga Bogdashina, cuya lectura me recomendaron en Doble Equipo. Y como hace una analogía entre el autismo y un iceberg. Lo que se ve son las conductas, la tríada famosísima del autismo, y por debajo todo lo sensorial, aquello que nos cuesta más ver, reconocer o averiguar: Los cinco sentidos y además el Vestibular (equilibrio y control espacial, resumiendo mucho) y el propioceptivo que según la wiki informa al organismo de la posición de los músculos, es la capacidad de sentir la posición relativa de partes corporales contiguas. La propiocepción regula la dirección y rango de movimiento, permite reacciones y respuestas automáticas, interviene en el desarrollo del esquema corporal y en la relación de éste con el espacio, sustentando la acción motora planificada. Otras funciones en las que actúa con más autonomía son el control del equilibrio, la coordinación de ambos lados del cuerpo, el mantenimiento del nivel de alerta del sistema nervioso y la influencia en el desarrollo emocional y del comportamiento. CASI NADA. Total, si Leo tiene esto tocado pretender que haga un encajable puede ser una pesadilla. Y además, ¿sirve de algo? Es decir, si no sabe quién es, ni dónde está en el espacio, ni dónde tiene la mano porque no la siente bien... ¿cómo va a hacer un puzzle? Y de todas formas, mal que bien va haciendo cosas de este tipo, en el colegio por ejemplo... y nos parece muy bien, está genial que así sea y espero que todo lo que estamos haciendo por nuestro lado ayude en este aspecto en el ámbito escolar.. Leo de todas formas, creo que aprende de carrerilla, sin comprenderlas bien, y sin poder luego generalizarlas a otros conextos. Total, que tenemos a HIPOSENSATION MAN viviendo con nosotros, una especie de super héroe que tarda más en quemarse, que no se hace casi daño y al que le gusta el ajoaceite con mucho ajo, además de que le mordisquees el antebrazo o le des volteretas y también hace surf y no tiene frio y es un crack en general. Todo esto hay que regularlo. Ya veremos porque es posible que en el proceso haya muchas novedades y Leo cambie bastante a ciertos niveles. Esto asusta un poco (más rabietas tal vez, ahora es bastante Heidi) pero lo asumimos como parte de su evolución. Y nos pone contentos.

     La mirada de Leo también ha cambiado mucho. Es muy intensa e intencional. Comparte muchas cosas con ella. Cuando algo le mola en Integración Sensorial NO ME QUITA LA VISTA DE ENCIMA. Es una mirada maravillosa, larguísima, acompañada de una sonrisa de oreja a oreja... me está diciendo, cómo mola mamá, este soy yo, ahí estás tú. Algo así, y es muy emocionante.

     Quería poner una foto de la tarta con CUARENTA VELAS pero me he quedado sin batería en el móvil. Además creo que mola más ver a Leo cogiendo una ola sobre la tabla de surf.

     Y a partir de hoy voy a intentar escribir casi todos los días. Se quedan mil cosas en el tintero pero sería imposible concentrarlas todas en un sólo post. Por ejemplo hablar del colegio que sigue siendo una maravilla y donde nos encontramos con una colaboración bárbara a todos los niveles y una apertura total... (pero quiero incidir en el tema más extensamente) y de la familia extensa (abuelos, tíos, prima...) y de... en fin, mañana será. Gracias por leerme.

Agua bendita, un pequeño demonio y vuelta al curro.

Otro post inacabado que se quedó en el tintero:

Escribo mientras Leo se da su baño diario con papá. Mañana la vuelta al cole (por fin). Digo por fin porque la última semana el pequeño satanín ha estado bastante "desregulado", término bastante utilizado por estos lares del autismo, para indicar que el niño está pasadico de vueltas, en nuestro caso con los palitos, el rulamiento de los mismos y el espolio de parques y jardines. En realidad, hemos pasado a una "siguiente fase" en la que ya los palitos quebradizos no son de su interés y prefiere las hojas (alargadas) frescas que arranca de toda planta susceptible allá por donde pasa y que puede empapar de su saliva o que tienen algo de sustancia. Seguimos sin rabietas, aunque con bastantes más cojones y travesuras. El otro día por ejemplo, estábamos en casa de mi amiga Alicia, y el amigo, que estaba dentro de la piscina, ni corto ni perezoso salió riéndose, y mirándome tomó entre sus dulces manos mis zapatillas y las tiró al agua para después lanzarse él, descojonado de risa ante su ocurrencia... (oh, sí, me encantó que hiciera esto... lo reconozco.. tan intencionado, tan malandrín) 

El verano ha estado bien. Tuvimos la excelente idea y también la posibilidad de contar con Eva, una estudiante de magisterio que participó como voluntaria en la escuela de verano de ACAVALL, donde Leo asistió la primera semana del verano (la última de junio). Eva ha estado viniendo a casa tres tardes a la semana en el mes de agosto, y llevándose al gordi a la piscina y al parque de cuatro a ocho, lo que nos ha liberado bastante para poder leer, ir a la playa, o simplemente estar tirados en el sofá viendo una peli. La experiencia ha sido buenísima, Leo encantado, Eva también y nosotros lo mismo. También hemos viajado, nos fuimos de acampada y estuvo genial, aunque acabamos agotados del todo (ya sabeís que Leo es de los que jamás baja el ritmo salvo para dormir y gracias), él durmió encantado en la tienda de campaña, cenó y comió como un campeón mis platos de hornillo y se bañó en la piscina y en la maravillosa cala naturista en la que nos pasamos varios días. Eso sí, ni siestas ni tonterías (que eso es para débiles), ritmo constante cañero en su más puro estilo novoyapararnidecoñademovermesaltaryarrancartodaslasplantasdeesteputoplaneta.  :)

Después al finalizar Eva y estar varios días con él a tope porque Arturo ya empezó a trabajar el día uno, pues ha venido el llanto y el crujir de dientes (mío, sobre todo) porque estar sola con él es absolutamente agotador y ayer acabé bastante cabreada. No hemos conseguido quitarle el pañal, pese a que SABE lo que hay (lo juro) pero para él es como una broma, hemos notado que se rie y se pone super nervioso cuando se va a hacer caca y nos llevó todo el verano de cabeza con esto. Ayer le vi maneras y lo senté en el váter. Yo me fui corriendo al otro porque me estaba haciendo pis, y al volver a los cuarenta y cinco segundos me encuentro con que sí, había hecho caca en en váter, pero también se había levantado con el culo en perdición y se le había ocurrido que rular por la cama era súper guay en ese momento con el consguiente cabreo monumental mío. Me enfadé tanto que lo confiné en su habitación con amenazas de cabrearme mucho más y allí se quedó el pobre chaval, acojonado de ver a su madre convertida en un monstruo de ocho cabezas, con la puerta abierta y sin cruzar el umbral. Cada poco rato y mientras limpiaba el estropicio y demás me iba asomando a su cuarto y veía que cada vez iba sacando más cosas... bien, me dije, al menos no son ramitas, esta cogiendo otras cosas. Pero se me partió el corazón porque como podéis ver en la foto que encabeza el post y pese a sacar todos los juguetes que tiene, en ningún momento hubo juego funcional... en ningún momento hizo nada con todo esto, simplemente sacarlos de sus cajas y lanzarlos o rularlos...

Autismo y RAE: BASTA YA

Esta entrada se quedó pendiente de publicación en su momento:

    Ha habido lío. Hay lío. El pasado fin de semana, en EL PAÍS SEMANAL, Javier Marias, ese escritor que a mi me aburre hasta decir basta (y soy consumidora de buena literatura) tuvo la brillante idea de publicar este artículo  en el que se pone en modo librepensador polemicista (sabe que las visitas van a ser muchas, también las cartas, las protestas y también los apoyos. Sabemos todos que lo que un periódico quiere es generar visitas e ingresos) en el que osa llamar narcisistas, entre otros, a las personas que, quejosas, se sienten ofendidas o cabreadas por la definición de autista que esta entidad hace en su diccionario:

autista

1. adj. Dicho de una persona: Que padece autismo. U. t. c. s.

2. adj. Propio o característico de una persona autista. Síntomas autistas.

3. adj. Dicho de una persona: Encerrada en su mundo, conscientemente alejada de la realidad. U. t. c. s.

Mientras siga existiendo una definición de este tipo en la RAE, periodistas o escritores seguirán usándola de manera peyorativa y adherida a los mitos en torno al autismo, y ofendiendo a todas las familias que tenemos que soportar (por ejemplo en nuestro caso) que llamen a Rajoy autista cuando Rajoy es una cucaracha como dice el de Mongolia y nada tiene que ver con la autenticidad, alegría y desde luego honestidad de mi hijo y de las personas con autismo a las que tengo el placer de conocer. Creo que soy una persona muy libre con el uso del lenguaje y cada uno en su casa que haga lo que le de la gana, pero a la hora de escribir en un medio de comunicación o hacer una declaración pública, nunca más debe ser usado este termino de forma despectiva o me cabrearé que te cagas. BASTA YA JODER

Avioneta

     Todo queda registrado. Casi todo. Quienes fuimos, delgados, jóvenes o tristes. Todo lo grabamos. Todo lo fotografiamos. Cuando Facebook me proporciona recuerdos de hace un par de años suele agradarme. Casi todo son fotos de Leo, de una vida que ahora me parece mejor. En el campo. Con los perros. Fotos que Arturo me mandaba desde la montaña donde casi cada día, iba de paseo con Leo. Un Leo explorador, buscador de gnomos en los huecos que se hacen en los troncos de las garroferas. No había nada que temer, aunque seguro que había cosas, pero no consigo recordarlas. Estas fotos me gustan, no me producen desasosiego, de algun modo el tiempo está detenido en ellas. Pero detenido de verdad, estático.

     Hoy voy a escribir rápido. En la carpeta  borradores, un post sobre el día del autismo que llevo escribiendo varios días, largo y lleno de opiniones. No sé si algún día lo publicaré. (Publicado está) Tal vez un día que esté enfadada, o que me sienta muy fuerte, un día de estos, cualquiera. Pero hoy estoy muy triste. Anoche, en el sofá, me puse a mirar el teléfono de Arturo, las fotos que hay almacenadas en google. Fui yendome atrás en el tiempo, y encontré un vídeo de Octubre de 2014. Estamos en el aeropuerto. A Leo le gustaban mucho los aviones y los helicópteros, así que nos fuimos a enseñarle aviones de verdad. El vídeo está grabado en la cristalera desde la que se ve como despegan y aterrizan. En el vídeo, mi hijo habla. Se entiende perfectamente lo que dice. Escuchar su voz ha sido tan precioso. Su voz, nítida. Su intención, su habla espontánea. Su manita señalando el maldito avión. Conforme va pasando el tiempo, nos olvidamos de esto. Es decir, lo sabemos. Lo recordamos. Pero a la vez lo olvidamos. No está ya y se diluye en el presente. Nos volvemos locos tratando de entender qué ha pasado. Nos volvemos locos preguntándonos cómo es posible que nos haya pasado esto. Mil preguntas que no obtienen ninguna respuesta. Nosotros vamos a buscarla. Vamos a intentarlo. Y tal vez, si la obtenemos, podremos encontrar el camino que devuelva a Leo todo aquello que desapareció y que sigue siendo suyo. 

Esta entrada, que escribí ya no sé que día se había quedado en la carpeta de borradores, como tantas otras que escribo pero luego no tengo ganas de publicar. Tras un peregrinaje absurdo en busca de un síndrome raro que afecta al lenguaje el diágnostico sigue siendo el mismo: autismo.

2 de abril y una pena.

  

Pásalo por el autismo

 Se acumulan demasiadas cosas y da pereza ordenarlas, ya están en el pasado, es difícil acceder a ellas desde el intenso presente. Estamos por fin en Psicotrade Uno, donde Leo ha comenzado las terapias el pasado lunes. Estoy en un bar cerca, son las once de la mañana. Me muero por fumar. Hoy he empezado por fin la dieta. La gente siempre habla demasiado alto, desayuno un zumo de naranja, un café solo y una botellita de agua. Está bien empezar algo, empezar con un objetivo. Ando sin rumbo desde que sólo soy una madre con miles de canas que no tengo ningún interés en tintar, desde que no quepo en mi ropa más holgada. Eso me importa muy poco y deseo que me importe de nuevo. Deseo quererme de nuevo, y bueno: Un café sólo, un zumo de naranja, una botella de agua (la dieta de la sopa para empezar), todo tan diferente hace poco más de un año, aunque la misantropía intacta. A mi hijo le gustan las voces agudas sin embargo yo las detesto. Sobresalen del resto y apenas puedo escuchar otra cosa. Lo mío también es una especie de hipersensibilidad, pero neurótica. Un desgaste.

    

El dos de abril, por si alguien no lo sabe todavía, fue el DÍA MUNDIAL POR LA CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO y allá que fuimos la bella familia vestida de azul a la plaza del ayuntamiento con nuestras camisetas molonas.  Por la tarde estuvimos en el acto organizado por ASPAU (¡por fin nos hemos asociado!) y lo pasamos GENIAL. Fue una tarde maravillosa. Leo sin parar de bailar, flipando con las luces de colores cuando ya se hizo de noche, y yo pletórica, esos días que te sobra la energía y crees que podrías llegar donde quieras empujando a tu hijo, o con tu hijo a cuestas, o yo qué sé, como sea. Con energía amable, poderosa, de acompañamiento. Mis padres estuvieron con nosotros y creo que también lo pasaron muy bien.

     También el día del autismo fue el día del estreno del vídeo campaña que organizó una mamá llamada Carol Marin, y que ha traído una enorme polémica. Y sí que quiero manifestar mi opinión aunque sea un mes y medio despues. Ya que me consta que muchas de las personas que visitaís este blog no tenéis nada que ver con el autismo, os invito a ver el vídeo aquí antes de seguir leyendo y por supuesto, a reflexionar sobre ello.

     Lo cierto es que uno de los motivos por lo que no escribí aquí en fecha tan señalada, y durante la semana que siguió, era que me parecía increible hacerlo y no manifestarme sobre la campaña que tanto revuelo ha causado, y que ha tenido rotundos apoyos y también rotundas críticas. Primero porque me unen lazos de amistad y cariño con personas que apoyan abiertamiente este vídeo y lo que en él se expone, de lo que ya se puede deducir que no comparto en absoluto esta forma de dar visibilidad al autismo. También me pregunto cuántas personas que no tienen nada que ver con esta dimensión vital han visto el vídeo, porque yo en facebook tengo exactamente 948 amigos, y sólo las personas que son madres, padres, terapeutas o afectados han hablado de él o lo han compartido. Pero eso sí, el vídeo salió en la televisión el día 2.  La reflexión posterior os la explicaré, pero mi primera impresión al verlo y ver a políticos ya inclinó la balanza en un sentido. ¿Y por qué? Porque pretender aglutinar por una causa común que les toca un puto pie por lo menos a tres de los cuatro que salen en el vídeo me chirría. Porque no soy capaz de compartir un vídeo en el que salgan Rajoy o Rivera o Pedro Sánchez diciendo que son la voz de mi hijo. Y digo de MI HIJO. Y hablo de forma muy personal. Eso para empezar. Después tampoco comprendí exactamente la pretensión del vídeo. Siempre me veo a mi misma "educando" a los demás con esto del autismo de LEO. En el supermercado o en el parque, cuando Leo sube al tobogán y podría pisotear al resto de niños que hay encaramados para pasar él o cuando chilla o cuando en la cola se pone a protestar porque tiene dificultades para esperar y poco filtro, o cuando sale corriendo en Consum para pillar unos puñados de hielo de la pescadería (a falta de gambas), o cuando se ensimisma mirando las hojas de los árboles que se mueven con el viento  en su particular sinfonía mientras una señora le habla y él no le hace ni caso. Cuando se ve que lleva pañal con casi cuatro años. Cuando come un gorrino en un restaurante y deja el suelo que parece una porqueriza, cuando va de la mano caminando y de pronto se tira al suelo partíendose el culo y te "disloca" el hombro, cuando coge comida del suelo, cuando roba comida a otro niño en un cumpleaños o en el recreo... "Tiene autismo, muchas personas con autismo tienen dificultades para esperar" "No está en su mundo, es que ve el mundo de una forma distinta" "No es un maleducado" "No, no se da cabezazos contra la pared" "Sí, sí que le gusta que le toquen" y un largo etcétera. Soy nueva aquí y jamás pretendería dar lecciones a nadie, pues precisamente y lo que aprendí una vez Leo fue diagnósticado (hace casi un año) es que cada niño, cada persona con autismo es DIFERENTE a la otra. Algo que llevo diciendo en este blog creo que desde el primer día. Es decir, mi hijo tiene unas dificultades concretas, unas particularides, unas virtudes. Mi hijo no se parece a ningún otro niño que conozca. Hay tantísimos prejuicios. Tantísimos. En general hay un gran desconocimiento. Si en el día del autismo se pide más inclusión escolar, social, laboral. ¿Cómo podemos dar esta imagen de nuestros pequeños? Esta imagen concreta, sin ser explicada, sin ser razonada, sin decir cómo podemos ayudar de una forma global. Sin ignorar que hay personas que sufren terribles crisis sensoriales en las que sí, se llega a la autolesión. Al gran dolor. Sin pretender ponerle flores al autismo, aunque ¿por qué no? Yo sí quiero laurear a mi hijo, quiero que los demás lo vean como yo lo veo. Como un ser puro, bello, inocente, hermoso, inteligente y sí, también cansino. Cansino como un niño de cuatro años con una actividad tremenda y con dificultades en la comprensión y la expresión. Con conductas desafiantes y algunas rabietas. Con una gran impulsividad para lo bueno y para lo malo, pero desde luego no un demente a causa del autismo. Si yo no tengo ni idea pero me planteo contratar en mi empresa a  una persona con autismo y veo este vídeo ¿la contrataré? Si quiero que mi hijo tenga una plena inclusión escolar en un aula ordinaria y hay una madre de una niña neurotípica y no tiene ni puta idea y ademas tiene poca empatía y ve este vídeo ¿querrá que su hija comparta pupitre con el mío?

     Me sentí mal. Aún hoy me siento mal cuando escribo sobre ello. Me cuesta mucho pues no quiero ofender ni hacer que personas que aprecio se enfaden conmigo. También podría haberlo dejado correr, pero yo soy así, me gusta hablar claro, pero no me gusta ni quiero ser dañina. Muchos comentarios de personas en facebook me horrorizaron por cómo se despacharon a gusto contra Carol, que no lo olvidemos, es madre de una niña con autismo y si partimos de ahí... no me cabe la menor duda de la bella intención de esta mamá, aunque también creo que fue un planteamiento equivocado.

Después he pensado mucho que simplemente cambiando la voz en off... yo hubiera dicho... estos señores politicos que salen aquí  nunca han hecho nada y posiblemente no lo harán porque somos ciudadanos de segunda. Si estas personas hicieran lo que tienen que hacer, si fueran realmente su voz, si dieran los apoyos necesarios a las familias, si se mojaran con las terapias, la escuela, el mundo laboral, como digo: SI NO FUÉSEMOS CIUDADANOS DE SEGUNDA y se hicieran las cosas bien, esto que están ustedes viendo en sus pantallas, este sufrimiento, tal vez, y digo sólo tal vez, no existiría. Porque habría anticipación, habría pictogramas, habría un trabajo previo con esta persona... esto no quiere decir que la crisis no suceda, pero desde luego, tendríamos muchas más herramientas para evitarla. 

En fin, pero no es mi video, no es mi campaña ni mi idea.

Igual la estoy cagando. Ya digo, todavía soy un poco profana. Todavía no conozco bien las calles de Amsterdam, que yo lo que me había estudiado era el callejero de otra ciudad.

(El próximo día hablaré de 2 de abril y una alegría que tiene que ver con el colegio)